Nossa Associação nasceu em 2007, diante das dificuldades encontradas por vários pacientes baianos em conseguir acesso ao tratamento para a MPS e após uma importante conversa com a Dra. Angelina Costa. Naquela conversa pudemos contar a ela que, além de não recebermos nenhum tipo de orientação ou ajuda, também nos sentíamos muito sozinhos e pouco informados sobre os tratamentos disponíveis – uma situação bem diferente dos pacientes de São Paulo, Porto Alegre e Rio de Janeiro.

Então reunimos todos os pais de pacientes e, juntos, concluímos que para lutar pelos nossos direitos assegurados na Constituição e contar com algum apoio, precisaríamos formar uma Associação, onde cada pai e mãe teria sua função. E assim, iniciamos a ABAMPS com a Adriana Caborge como presidente, Márcia de Oliveira, vice-presidente e Iruama, mãe do Renato, como tesoureira.

Desde então, nosso trabalho tem crescido bastante: da orientação aos pais sobre as formas legais/judiciais para acesso aos medicamentos até a conquista de 8 centros de apoio no interior do estado, para os quais procuramos garantir transporte, exames e benefícios e onde os médicos e profissionais recebem orientação sobre os melhores cuidados necessários para pacientes portadores de MPS.

Atualmente, a presidência da ABAMPS está a cargo de Joílson Sacramento, pai da Andreza, e Márcia permanece na vice-presidência e, além da ajuda de todos os pais, familiares e amigos dos pacientes com MPS, contamos também com o apoio e orientação de uma profissional do Serviço Social.

Nossos eventos

15 de maio, o Dia Internacional da MPS, é comemorado todo ano em vários países.

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A Aliança Brasil de MPS está fazendo uma importante campanha junto às APAEs de vários

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Associação Baiana de Amigos da MPS - Rua São Francisco, 45 - Bairro Curuzu - CEP 40365-290 Salvador - BA - Tel: (71) 8857-7721, das 9 às 17h.